La langue des signes est encore trop peu enseignée en Ouzbékistan, bien qu’elle gagne en soutien ces dernières années. Pourtant, elle représente elle aussi une partie du patrimoine ouzbek.

L’Ouzbékistan est un pays qui compte des milliers des personnes ayant une déficience auditive, pour qui la langue des signes représente un moyen précieux de communication et d’intégration. D’après la Société des sourds, plus de 20 000 sourds et personnes malentendantes vivent en Ouzbékistan. La langue des signes leur permet d’accéder aux informations, de s’exprimer, ainsi que d’interagir avec le monde sur un pied d’égalité avec les entendants.

Mais la langue des signes demeure peu connue du grand public et les possibilités pour les malentendants restent limitées.

Le média ouzbek Hook raconte l’histoire de la formation de la langue des signes ouzbèke, son état actuel, les différences avec d’autres langues des signes, ainsi que les problèmes et accomplissements dans l’accessibilité de la communication pour les sourds.

La naissance de la langue des signes ouzbèke

La langue des signes ouzbèke (LSO) s’est formée sur la base de la langue des signes qui était enseignée dans les écoles-internats de l’Ouzbékistan durant la période soviétique. Pendant longtemps, elle s’est présentée comme un dialecte de la langue des signes russe, complétée par des gestes qui reflétaient la culture ouzbèke.

Au fil du temps, des gestes uniques sont apparus dans la communauté des sourds afin de décrire la réalité locale : la LSO a commencé à acquérir des caractéristiques propres, des traits distinctifs, bien qu’elle n’ait pas disposé d’un statut officiel jusqu’à la fin du XXème siècle.

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Après 1991, l’Ouzbékistan a transcrit son alphabet du cyrillique vers l’alphabet latin. À partir de 1997, l’enseignement du nouvel alphabet au sein des écoles a provoqué des difficultés : les générations passées ont eu du mal à s’adapter, tandis que les jeunes apprenaient déjà l’écriture latine. Cela a aussi provoqué une rupture entre les générations de personnes malentendantes.

La condition actuelle et le développement de la langue des signes ouzbèke

Aujourd’hui, en Ouzbékistan, l’attention portée aux problématiques des personnes handicapées, y compris des personnes sourdes, s’intensifie. Après la ratification de la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées en 2021, l’État a reconnu la langue des signes comme un moyen officiel de communication pour les personnes malentendantes.

En 2022, le président a approuvé un décret sur le développement de la langue des signes ouzbèke et de l’écriture en braille. Ce décret prévoyait la revalorisation du statut de la langue des signes ouzbèke, l’élaboration d’un dictionnaire, de manuels et de supports pédagogiques.

Depuis 2023, des cours de langue des signes ouzbèke et d’alphabet braille sont proposés dans les écoles et dans les centres Ichga Marhamat, où la formation est accessible non seulement aux personnes sourdes, mais aussi à leurs proches, aux enseignants et aux travailleurs de la sphère sociale. Cependant, des problèmes importants demeurent, notamment une pénurie d’interprètes qualifiés en langue des signes. À Tachkent et dans sa région vivent seulement une dizaine d’interprètes pour environ 5 000 personnes sourdes, et la situation est similaire dans les autres régions.

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« La communauté des sourds est isolée. Lorsqu’il s’agit de trouver un emploi, des préjugés apparaissent : on pense qu’une personne malentendante ne peut pas apprendre ou travailler. Mais c’est un mythe. Dans notre centre, des personnes sourdes travaillent, portent des aides auditives et ne se distinguent en rien des autres. Le vrai problème, c’est le manque d’information dans la société », explique Tatiana Ane, cheffe de projet pour le hub inclusif international de l’Agence nationale pour la protection sociale d’Ouzbékistan.

Des différences avec les autres langues des signes

Chaque langue des signes s’avère unique et se développe au sein d’une communauté sourde spécifique. La LSO est proche de la langue des signes russe (LSR) en raison de l’héritage soviétique : de nombreux signes sont identiques, et les différences concernent surtout les notions culturelles, comme les noms des plats nationaux ou les prénoms.

Dans la vie quotidienne, la LSO utilise un alphabet dactylologique à deux mains basé sur le cyrillique, identique à celui utilisé dans la LSR.

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Tatiana Ane explique : « La langue des signes internationale est très différente de la langue locale. Bien qu’elle ne soit pas strictement basée sur la langue des signes américaine, beaucoup de signes en proviennent. Dans nos cours, la principale exigence est de connaître n’importe quelle langue des signes et d’avoir des bases d’anglais, mais ce n’est pas obligatoire. »

« Les élèves sont satisfaits de leurs progrès : il leur est montré comment un signe se fait dans la langue locale et dans la langue internationale. Récemment, nous avons eu une rencontre avec une délégation de Corée du Sud, et nous avons pu voir comment des personnes sourdes communiquaient entre elles via un interprète en langue des signes internationale », ajoute la cheffe de projet.

Une sorte d’esperanto en langue des signes

La langue des signes internationale (IS) est un système simplifié destiné à la communication entre sourds lors d’événements internationaux. Elle est apparue entre les années 1950 et 1970 à l’initiative de la Fédération mondiale des sourds, qui cherchait alors à créer une langue universelle des signes, le Gestuno, mais celle-ci n’a pas connu un véritable essor.

L’IS actuelle est un mélange vivant de pantomime, de gestes iconiques et d’emprunts, avec un vocabulaire limité et une grammaire simple. Contrairement à la langue des signes ouzbèke, l’IS n’est pas utilisée dans la vie quotidienne, n’a pas de locuteurs natifs et ne reflète pas de culture nationale. C’est un outil auxiliaire, une sorte d’espéranto du monde des signes.

Pourquoi existe-t-il des versions nationales des langues des signes ?

L’un des malentendus les plus répandus est de croire qu’il existe une langue des signes universelle. En réalité, il existe environ 300 langues des signes dans le monde, chacune étant apparue naturellement au sein d’une communauté sourde spécifique, souvent indépendamment des autres.

Les langues des signes ne sont pas des versions visuelles des langues orales, mais des systèmes linguistiques autonomes, formés à travers la transmission entre générations, l’influence culturelle et les besoins de communication. Dans un même pays, plusieurs langues des signes peuvent coexister, tandis que des pays partageant la même langue orale peuvent avoir des systèmes gestuels totalement différents. Par exemple, en Allemagne et en Autriche, les langues des signes sont différentes et mutuellement incompréhensibles. En Afrique du Sud, au contraire, malgré 11 langues orales officielles, il n’existe qu’une seule langue des signes nationale.

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La similitude entre certaines langues des signes est aussi influencée par l’histoire des contacts. Dans les pays post-soviétiques comme l’Ouzbékistan, le Kazakhstan ou le Kirghizstan, les langues des signes sont proches grâce à l’héritage commun de la langue des signes russe.

« Les personnes d’Asie centrale se comprennent très bien entre elles »

Tatiana Ane explique : « Les personnes d’Asie centrale se comprennent très bien entre elles. La seule différence réside dans l’ordre des mots dans la phrase. En ouzbek, comme dans la langue orale, le sujet est placé en début de phrase, tandis qu’en russe c’est plus libre. Mais dans l’ensemble, il y a une parfaite compréhension mutuelle. »

Les langues des signes de différents pays peuvent être très différentes. À l’intérieur d’un même pays, il peut également exister des dialectes régionaux.

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Cette autonomie linguistique s’explique par l’isolement historique des communautés sourdes : avant l’avènement d’internet et des connexions globales, ces communautés avaient rarement des contacts entre elles. Chaque langue des signes s’est développée en réponse aux besoins de sa propre communauté et est devenue l’expression de son identité culturelle. C’est pourquoi les personnes sourdes dans le monde entier sont fières de leur langue, qu’il s’agisse de l’ASL aux États-Unis ou du BSL au Royaume-Uni.

La formation des interprètes en langue des signes en Ouzbékistan

En Ouzbékistan, la profession d’interprète en langue des signes commence à obtenir un véritable statut et un certain soutien. Pendant longtemps, les interprètes étaient principalement des passionnés, souvent des enfants de parents sourds ou des enseignants d’écoles spécialisées ayant appris la langue des signes de manière pratique. Il n’existait pas de système formel de formation des interprètes, ce qui a conduit à une grave pénurie de professionnels.

« Dans les universités, il existe des cursus en surdopédagogie et en interprétation en langue des signes, notamment à l’Université Herzen. Dans notre hub inclusif international, nous avons ouvert un groupe de langue des signes internationale, le premier en Ouzbékistan. Nous avons reçu 52 candidatures pour seulement 12 places. S’y forment à la fois des personnes sourdes et des interprètes maîtrisant la langue des signes locale. De plus, des centres de formation dans les régions proposent également des cours de langue des signes locale », raconte Tatiana Ane.

Aujourd’hui, la situation a connu des améliorations significatives. L’Association des sourds d’Ouzbékistan organise des cours de langue des signes destinés aux entendants, y compris pour la formation d’interprètes, que ce soit à Tachkent ou dans les régions.

Un manque d’information

Les bases de l’interprétation en langue des signes sont incluses dans les programmes des facultés de pédagogie spécialisée des universités pédagogiques. Les futurs enseignants spécialisés apprennent la langue des signes, les méthodes d’enseignement et les particularités psychologiques des élèves sourds.

Certains diplômés deviennent interprètes, bien qu’il n’existe pas encore de programme universitaire spécifique consacré uniquement à la formation d’interprètes en langue des signes en Ouzbékistan. Contrairement à d’autres pays, où la formation d’interprètes est reconnue comme un véritable cursus universitaire avec un diplôme.

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Dans le décret de 2022, il est stipulé que les agents chargés de traiter les demandes des citoyens dans les institutions publiques doivent suivre des cours d’interprétation en langue des signes. L’objectif est qu’au moins un employé dans chaque ministère et organisme public ait des compétences en langue des signes afin d’aider les visiteurs malentendants.

« Pourquoi les interprètes en langue des signes ne sont-ils pas aussi développés chez nous que dans les pays occidentaux, où ils traduisent même des concerts ? Premièrement, à cause d’un manque d’information. Chez nous, on pense souvent qu’il n’est pas nécessaire de faire appel à des interprètes, qu’il s’agit d’une dépense inutile. Deuxièmement, à cause du manque d’expression émotionnelle. Nos interprètes se contentent généralement de montrer les signes de façon formelle. Tandis que, par exemple, cette célèbre interprète lors du concert d’Ariana Grande le faisait avec beaucoup d’émotion, et cela est très important », conclue Tatiana Ane.

Feridé Makhsetova et Yana Modelova
Journalistes pour Hook

Traduit du russe par Lisa D’Addazio

Relu par Léna Marin

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L’écrivaine Roza Mouqanova a écrit l’une des histoires les plus marquantes et les plus réussies sur les conséquences des essais nucléaires qui se sont déroulés au Kazakhstan. Dans cette interview, elle aborde le contexte qui a vu naître l’histoire de Läılä, prisonnière d’un corps d’enfant à cause des essais nucléaires. L’autrice kazakhe évoque en outre son intention : résister par la plume pour empêcher la catastrophe de se répéter.

Comment susciter autre chose que la douleur et le désespoir chez le lecteur en évoquant le désastre ? Comment trouver de la beauté et de la sérénité dans un paysage ravagé par les bombes ? La nouvelle Mäñilik bala beıne, qui peut se traduire en français par Un visage éternellement enfantin, de l’auteure kazakhe Roza Mouqanova, écrite entre 1988 et 1989, répond à toutes ces questions.

Elle y parle avec une force poétique de la jeune Läılä, âgée d’environ 16 ans. Läılä est restée une « éternelle enfant », c’est-à-dire une jeune femme dont le corps a très tôt cessé de grandir, une conséquence des essais nucléaires soviétiques au Kazakhstan.

Éternellement séparée de l’avenir, incomprise par ses semblables, la jeune fille s’enfuit chaque soir dans la steppe, dans le ravin entre les contreforts des montagnes, pour rencontrer en secret le seul être qu’elle comprend et qu’elle aime : la Lune. Bien que la langue kazakhe ne connaisse pas de genre grammatical, la Lune y est décrite non seulement comme clairement féminine, mais aussi comme maternelle. Une nuit, alors que Läılä est malade dans son lit, la Lune maternelle se manifeste, ses rayons scrutant les gorges et les plaines à la recherche de « l’enfant éternel » :

« Les rayons de la Lune, qui tombent dans le profond ravin, brillent plus que jamais. Ils errent sur la terre à la recherche de Läılä, la jeune fille au visage en larmes. Ils cherchent et interrogent non seulement l’eau du village de Qarauyl, mais aussi la Terre et les montagnes, en soupirant, d’une voix maternelle : « Où as-tu disparu ? Pourquoi n’es-tu pas dans le profond ravin aujourd’hui ? » Et il semble que, flottant dans le ravin, les paumes intimement chaudes, [les rayons] étendent leurs mains. »

Des libertés nouvelles avec l’indépendance

Malgré la mort de Läilä, la voix poétique de la narratrice se veut réconfortante. C’est aussi pour cette raison que cette nouvelle se distingue dans le flot de productions littéraires sur les essais et les catastrophes nucléaires. En effet, le monde est montré à travers les yeux de Läılä, le lecteur le ressent avec elle et reconnaît en elle une âme magnifique faisant oublier que son corps est celui d’une enfant, avec des mains vieilles, bien trop vieilles.

Cette courte histoire montre la tristesse et le chagrin silencieux de la population du Kazakhstan qui vivait, vit et survit à proximité immédiate du polygone d’essais nucléaires soviétiques de Semipalatinsk.

Roza Mouqanova est une personne admirable. La pièce basée sur cette nouvelle est jouée sur les scènes kazakhes depuis 1996 et pourtant, l’auteure est restée accessible. Elle répond à d’innombrables questions non seulement lors d’entretiens personnels, mais aussi plus tard dans une interview écrite complète. Les extraits les plus pertinents et les plus intéressants de cette interview sont importants pour tous ceux qui s’intéressent à la littérature, à l’Asie centrale, aux questions d’éthique, d’environnement et aux ravages du nucléaire.

Novastan : Comment avez-vous vécu l’époque soviétique et qu’en pensez-vous aujourd’hui ?

Roza Mouqanova : J’ai moi-même vécu dans le système soviétique et j’ai passé une enfance et une scolarité heureuses. Ensuite, j’ai voulu faire des études. Comme étudiante, j’ai commencé à remarquer certains obstacles. Je me suis rendu compte que la liberté de mon peuple était limitée, qu’il n’écrivait pas sa propre histoire et que le pouvoir de l’idéologie l’emportait toujours dans une certaine mesure.

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Tout cela a progressivement changé avec l’indépendance. La littérature, certains pans de notre histoire, certaines œuvres et recherches de personnalités kazakhes importantes, auparavant censurés ou complètement interdits, ont été progressivement publiées.

Quel a été l’impact de l’indépendance du Kazakhstan sur votre travail ?

Sans l’indépendance du Kazakhstan, il m’aurait été impossible de publier ma nouvelle Mäñilik bala beıne. À travers cette nouvelle, je voulais raconter le destin de mon peuple. Je voulais écrire sur l’injustice qui a été faite non seulement à la jeune fille Läılä, mais aussi à tous. En décrivant l’âme de Läılä, je voulais montrer qu’elle était une victime du système politique et que ce système avait détruit son avenir d’être humain.

Vous êtes vous-même née non loin du site d’essais nucléaires. Qu’en disaient les gens à l’époque ?

Oui, je suis né à Semipalatinsk. Des essais nucléaires y ont été menés pendant plus de 40 ans. Les gens qui y vivaient n’ont pas été déplacés. Ils ne savaient pas non plus ce qui s’y passait réellement. Le secret a été gardé sur le fait qu’il s’agissait de bombes atomiques et que celles-ci étaient très dangereuses pour la santé humaine. Au fond d’eux-mêmes, les gens ont ressenti tout cela, et les plus instruits d’entre eux ont également compris que c’était à cause des bombes atomiques.

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Mais comme les Kazakhs étaient un peuple qui avait connu la persécution politique, la faim et l’oppression, personne n’osait aborder ce sujet ou entreprendre quoi que ce soit. Ce n’est qu’en 1988-89 que l’on a commencé à parler ouvertement du fait que la terre et l’eau étaient empoisonnées, que le nombre de naissances diminuait, que les maladies augmentaient et que les gens mouraient anormalement tôt. Pour les Kazakhs, cette période catastrophique a été comme un raz-de-marée qui a tout englouti.

Comment les gens ont-ils réagi à la nouvelle et au drame ?

La nouvelle a été très bien accueillie par les gens. Un directeur de théâtre m’a même proposé de la réécrire pour la scène. La pièce a également été très bien accueillie lors de sa première. Mais j’étais très triste pour le public qui assistait à la représentation, car ils étaient tous tellement émus qu’ils en pleuraient. La pièce est ensuite devenue l’une des plus populaires. Pendant une vingtaine d’années, nous avons joué à guichets fermés. Les gens ne se lassaient pas de la voir et la demande était très forte.

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Plus tard, elle a été retirée du répertoire théâtral, il a été dit que le décor était dépassé. Je me souviens encore qu’à l’époque, de jeunes étudiants avaient exprimé à la télévision nationale leur mécontentement vis-à-vis de la direction du théâtre. Ces jeunes voulaient que la pièce soit réintégrée au répertoire. C’était une nouvelle très intéressante pour moi. La pièce a été si populaire qu’elle a même été adaptée au cinéma par la suite.

La pièce est toujours jouée. Mais il s’agit désormais d’un théâtre inclusif, dans lequel le rôle de Läılä n’est pas simplement joué par une jeune fille valide, mais par une actrice qui, tout comme Läılä, a le corps d’un enfant. Comment le public a-t-il réagi ?

Le public a réagi comme toujours : bien que Läılä soit handicapée, ils disent que Läılä est belle, que son âme est pure et angélique, et ils aiment Läılä pour cela. Ils sympathisent avec sa tristesse. Comme s’ils vivaient tout ensemble avec Läılä, ils accusent le système politique, sont dégoûtés par les gens corrompus et maudissent l’arme catastrophique qui a causé sa mort.

Ce n’est pas au ciel ou à la nuit que Läılä confie ses secrets. Elle ne se parle pas non plus à elle-même, mais à la Lune. Qu’est-ce que la Lune a de si spécial ?

La lune est pure, immaculée, d’un blanc laiteux. Läılä est sur Terre, tandis que la Lune se trouve dans l’espace, mais elles se voient. Läılä ne peut pas révéler ses secrets aux villageois, car pour eux, Läılä n’est qu’une infirme, une personne invalide. Ils ne peuvent pas comprendre l’âme de Läılä, ses rêves et ses soucis. Läılä devait trouver quelqu’un qui puisse la comprendre et partager sa souffrance. C’est pourquoi elle a trouvé la Lune. C’est le choix de Läılä !

La pièce se distingue quelque peu de la nouvelle. D’une part, parce que de nouveaux personnages ont été ajoutés, d’autre part parce que les personnages existants ont été étoffés. Dans la nouvelle, Läılä rencontre son amour de jeunesse, Qumar, qui est devenu un beau jeune homme. Il danse avec Läılä et se montre amical avec elle. Il la traite comme si elle était une jeune fille normale. Mais dans la pièce, le côté sombre de Qumar apparaît plus tard dans le fait qu’il vend l’amitié et la confiance de Läılä pour de l’argent. Pourquoi avoir ajouté cette scène ?

Pour faire passer la nouvelle dans le genre dramatique, je voulais exacerber le conflit et atteindre une culmination du conflit. Je voulais également protéger les jeunes du danger moral que représentent les valeurs de richesse et d’argent. Les premières années de l’indépendance étaient très difficiles pour les gens. Les conditions de vie étaient très difficiles. Ce sont ces réalités de la vraie vie que je voulais aussi représenter dans le drame.

Dans le drame, il y a aussi un autre personnage qui n’apparaît pas du tout dans la nouvelle, la folle Şökiş. Pourquoi l’avoir ajoutée ?

Quand j’étais enfant, il y avait dans notre village une vieille femme folle qui s’appelait Meñtaı. Même en été, elle portait des vêtements d’hiver. Les enfants la poursuivaient et se moquaient d’elle quand elle marchait dans la rue. Ma grand-mère donnait toujours à cette vieille femme des repas chauds, du thé et des bonbons. Elle lui donnait aussi du pain et de l’irimşik. Ensuite, Meñtaı parlait comme une personne en bonne santé et discutait beaucoup avec ma grand-mère.

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Ma grand-mère m’a dit que Meñtaı n’était pas du tout folle. Son père était autrefois non seulement un homme riche, mais aussi un chef de canton (en russe, volostnoï, mandat administratif dans l’Empire russe, ndlr). Au moment de la campagne de confiscation, son père a été arrêté et elle est alors tombée mentalement malade. J’ai écrit Şökiş en m’inspirant de cette Meñtaı. Bien que Şökiş ait l’air folle, elle est en fait en bonne santé, tout comme Meñtaı. Parce que son enfant a souffert des conséquences des essais nucléaires, des troubles mentaux sont apparus.

Avez-vous lu d’autres textes littéraires sur Semipalatinsk ou sur les essais nucléaires en général ?

J’ai vu des expositions de photos sur le site d’essais nucléaires de Semipalatinsk, j’ai également lu des articles et des recherches sur le sujet. Toutefois, je n’avais pas lu d’autres œuvres littéraires sur ce sujet avant la mienne. Or, dans la réalité, ce ne sont pas les articles qui permettent aux gens de mieux connaître leur destin, mais les œuvres d’art, la littérature, le cinéma et le théâtre.

Votre nouvelle se distingue des autres romans ou même des documentaires, qui décrivent généralement en détail les explosions elles-mêmes ou en montrent des images. Vous ne vous concentrez pas sur la description des explosions elles-mêmes. Pourquoi ce choix ?

Au-delà d’une mise en scène de l’explosion, ma mission consistait avant tout à montrer les causes et les effets et à élever le problème lui-même à un niveau où il concerne l’ensemble de l’humanité. Je voulais transmettre cela à la conscience humaine non seulement sous forme d’information ou d’article, mais aussi sous forme d’œuvre d’art, d’œuvre littéraire.

J’ai écrit parce que non seulement mon pays, mais le monde entier, qui souffre de la guerre, doit voir le deuil de Läılä, sa tragédie, et y réfléchir. Je pense que l’homme ne devrait pas utiliser la violence contre la Terre ou contre l’humanité.

Quelle est l’importance de l’art dans un sujet aussi politique que les essais nucléaires ?

Des essais nucléaires ont été réalisés non seulement dans notre pays, mais aussi dans le monde entier. Mais même si les journaux télévisés en parlent, il ne s’agit là que d’une information momentanée. Cela disparaît très vite de la conscience des gens. Mais lorsque cela s’exprime dans le langage de la littérature, du théâtre, du cinéma, du ballet, de l’opéra ou de la musique, cela devient un thème éternel pour l’humanité.

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Car, avec nos cœurs et nos âmes, il est clair que l’impact des armes de guerre sur l’humanité est tel qu’il pourrait signifier la destruction de tous les êtres humains sur Terre. Dans ce contexte, il y a une véritable bataille à livrer pour que cela n’arrive plus jamais. Pour moi, en tant qu’auteur et dramaturge, c’était nécessaire. Il fallait que j’exprime ma résistance intérieure avec ma plume.

Une traduction en anglais de la nouvelle de Roza Mouqanova peut être trouvée dans l’Anthologie de la prose kazakhe disponible en libre accès (pages 561 à 570). La version originale en kazakh peut être trouvée en suivant ce lien (pages 119 à 127).

Propos recueillis et traduits du kazakh par Verena Zabel
Rédactrice pour Novastan Deutsch

Traduit de l’allemand par Alexandre Beisel

Édité par Arnaud Behr

Relu par Elise Medina

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Au sein des familles tadjikes, les soins à l’égard des femmes handicapées se limitent souvent à la nourriture et aux habits. Elles subissent parfois jusqu’à dix fois plus de violences physiques ou sexuelles que les femmes en bonne santé, et très souvent la médecine et l’éducation leurs sont inaccessibles.

La Convention sur l’élimination de toutes formes de violences à l’égard des femmes, signée par le Tadjikistan en 1993, stipule que l’inégalité des genres et la discrimination sont les premières causes des violences contre les femmes.

Au Tadjikistan, la plupart des femmes handicapées sont confrontées aux discriminations depuis leur naissance, lorsque leur famille décide de ne pas leur donner une éducation, mais aussi de les enfermer à la maison et les cacher du voisinage. De telles décisions sont prises tout au long leur vie.

En l’honneur du mouvement international des 16 jours d’activisme contre la violence basée sur le genre, le média tadjik Asia-Plus a publié les témoignages de femmes handicapées confrontées à ces discriminations.

Des structures médicales mal équipées pour l’accès aux handicapés

Il y a quelques années, Sitora Kourbanova, activiste et gérante de l’organisme public Safoï Konibodom qui gère la question des personnes en situation de handicap, s’est rendue dans un cabinet d’échographie d’une maternité de la capitale. Malheureusement, elle n’a pas pu y entrer sans aide.

Comme la plupart des édifices à Douchanbé, les rampes en marbre mal positionnées ont empêché sa montée en chaise roulante. Elle a dû demander de l’aide : quatre hommes l’ont portée jusqu’au cabinet.

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« Lorsque j’ai demandé au personnel médical à quelle fréquence des femmes en chaise roulante visitaient le cabinet, on m’a répondu qu’en deux ans, il y en avait eu seulement une. Ce n’est pas surprenant, les femmes invalides n’ont pas accès à la plupart des établissements du pays », explique Sitora Kourbanova.

Cette histoire lui est arrivée cinq ans auparavant lorsqu’elle participait à l’enquête « Personnes handicapées au Tadjikistan : obstacles à la participation de la vie en société ». Depuis, peu de choses ont changé.

Le rejet des femmes handicapées dans la vie sociale

Les personnes invalides au Tadjikistan sont exclues de plusieurs aspects importants de la vie sociale. Cela concerne toute personne en situation de handicap, que ce soit une femme ou un homme. Cependant, les femmes sont souvent privées du droit à la santé sexuelle et reproductive, et sont victimes d’abus sexuels et de stérilisation forcée.

Selon les statistiques de l’ONU Femmes, le pourcentage de femmes handicapées est de 19,2 % : c’est une femme ou fille sur cinq qui vit avec un handicap ou autre problème de santé. Chez les hommes, le niveau est de 12 %.

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« Les femmes invalides subissent des discriminations depuis leur enfance, d’abord sur le genre, ensuite sur le physique. C’est principalement cette catégorie qui est plus souvent victime de violences domestiques, qui n’a pas accès à l’éducation ni aux droits basiques, par exemple en ce qui concerne la reproduction et la sexualité », raconte Saïda Inoïatova, dirigeante de la ligue des femmes invalides Ichtirok.

Une approche complètement différente pour les garçons invalides

Sitora Kourbanova confirme que la femme invalide subit des discriminations avant tout de la part de sa propre famille. En effet, « lorsque les proches comprennent que la situation ne changera jamais, ils cessent de dépenser leur énergie et leurs ressources pour les femmes invalides. On s’occupe d’elles seulement en les nourrissant et en les habillant. »

Elles ne reçoivent aucune éducation et vivent dans la maison de leurs parents. Après la mort de leurs parents, elles sont souvent envoyées dans des internats spécialisés, où elles finissent leurs jours.

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L’approche est différente pour les garçons invalides : la société s’efforce de les former à un métier, de leur donner une éducation et de leur trouver une fiancée. Sitora Kourbanova explique que « souvent, la fiancée peut même être une jeune fille en bonne santé, mais issue d’une famille pauvre. Et après, le soin du mari repose sur les épaules de sa femme. »

Un manque d’estime de soi

Les statistiques globales confirment ses dires. D’après les données de l’ONU, 19,6 % des femmes invalides ont une occupation, contre 52,8 % chez les hommes invalides. Cet écart d’emploi entre hommes et femmes est influencé, entre autres, par le manque d’éducation classique et professionnelle. En plus, la discrimination constante dont sont victimes les femmes handicapées détruit leur estime de soi.

« Tous les jours, on fait face à des femmes invalides qui n’ont aucune compétence en communication avec d’autres personnes. Elles ne savent pas se présenter, elles se sous-estiment à tel point qu’elles arrêtent de faire des choix importants dans leurs vies, même si on leur en offre la possibilité. Tout ça, c’est la conséquence de la discrimination que les femmes subissent depuis des années », selon Saïda Inoïatova.

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Elle énumère les services basiques auxquels les femmes handicapées ne peuvent pas accéder. Dans cette liste, ce ne sont pas seulement les institutions médicales mais aussi les salons de beauté ou les lieux pour personnes ayant subi des violences domestiques.

La solitude chez les femmes en situation de handicap

Les centres de santé reproductive offrent la possibilité aux femmes invalides de demander de l’aide à un médecin pour une consultation urgente, mais elles ignorent leurs droits et en font très peu la demande. Dans une grande majorité des cas, les familles interdisent à leurs filles handicapées de consulter un gynécologue. Selon eux, cela n’est pas nécessaire car elles ne doivent pas devenir mères.

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Sitora Kourbanova raconte que « lors d’une formation sur les droits reproductifs, une des participantes m’a prise à part et a fondu en larmes. Elle m’a raconté qu’un jeune homme, dont elle était amoureuse, était venu la demander en mariage. Mais sa famille a refusé le mariage en arguant que le mari pouvait à tout moment la laisser tomber à cause de son handicap. Elle serait obligée de revenir auprès de sa famille, peut-être même avec un enfant. Et l’idée qu’une femme handicapée donnera naissance à des enfants handicapés est très présente. »

La solitude chez les femmes invalides est une tendance et non un fait isolé. En 2020, International Alert a mené une étude au Tadjikistan révélant que les femmes invalides restent très souvent seules contrairement aux hommes. Elles ont moins de chance de se marier avec un homme en bonne santé, alors que les hommes invalides se marient souvent avec des femmes en bonne santé.

La rédaction d’Asia-Plus

Traduit du russe par Alan Abdullaev

Édité par Lisa Martin

Relu par Charlotte Bonin

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Novastan a rencontré l'une des danseuses de Tumar show, un groupe de danse composé de personnes handicapées originaires du Kirghizstan. Rencontre avec l'un des piliers d'un collectif original et qui déroute autant en Asie centrale que dans le reste du monde.

Tumar show est un groupe unique en son genre en Asie centrale : Adina, Erdik, Talgat, Madi, Roustam, Adilet et Dinioukhamed dansent et se produisent sur les scènes du monde entier. Leur particularité ? Danser, malgré le handicap.

En effet, au sein de Tumar show, deux membres sont en fauteuil roulant et un autre se déplace à l'aide de béquilles. Voilà sept ans que le groupe se produit sur scène. Il a participé à plus de quinze compétitions de danse au Kirghizstan comme à l'international.

https://www.youtube.com/watch?v=VW0GL3oXgh0

Lancé à l'époque comme un projet éducatif au sein d'une école spécialisée dans l'éducation des personnes handicapées de Bichkek, la capitale kirghize, Tumar show est devenu incontournable et a rapidement pris de l'ampleur.

Pourtant, au Kirghizstan, les mentalités n'étaient pas prêtes. Et le groupe . . .

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Confrontées à d'importantes difficultés au quotidien, les personnes handicapées du Kirghizstan attendent toujours une reconnaissance formelle de leurs droits et une aide adaptée de la part des autorités. En attenant, la société civile s'organise.

En janvier 2016, le ministère du Développement social de la République kirghize a établi que le nombre de personnes handicapées au Kirghizstan atteignait les 170 000 personnes. 80% d'entre elles seraient sans emploi.

À l'heure actuelle, faute d'infrastructures et de débouchés, les personnes handicapées sont obligées de rester à la maison ou bien vivent dans des institutions spéciales gérées par l'État. Il leur est impossible de descendre des escaliers sans assistance, de traverser la rue, de faire des achats ou de profiter des différents lieux de loisir.

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À ce jour, de nombreuses structures, malgré la mise en œuvre de réformes, ne sont pas adapt . . .

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Sourds, aveugles, handicapés physiques, mentaux ou valides : ce vendredi 8 septembre, environ 300 manifestants ont parcouru l'avenue Masalieva à Bichkek sur plus de deux kilomètres. Ils demandent la ratification de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapés, qui a été signée par le gouvernement kirghiz en 2011. Reportage. 

Une jeune femme traduit en langue des signes les dernières consignes de la police et des organisateurs avant le départ. "Allez, allez, on y va", presse une femme en tête de cortège, ce vendredi 8 septembre. Plusieurs rangées de fauteuils roulants ouvrent alors la marche sur l'immense avenue Masalieva en partie fermée pour l'occasion, qui traverse le sud de la capitale kirghize, Bichkek.

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